膠原病患者の大半は大人の方ですが、小児にも発症します。しかし患児の数も少なく、また専門医も少ないため、いろいろな情報を得ることが難しいのが現状です。
そこで、関西ブロックの活動の一分野として、「親の会」（＊）の活動を始めました。

●「どんな病院でどんな治療を受けているの？」　「体育や遠足はどうしたらいいの？」
　　「子どもには、病気のことをいつ、どう話せばいいの？」等、さまざまな悩みや不安
　　を抱えた家族が、思いを話し合ったり情報を交換しあえる親子交流会の企画
●専門の小児科医をお呼びしての医療講演会や相談会の開催
●機関誌『明日への道』に“親子交流コーナー”を作り、お便りの紹介や小児に発病
　　され成人になられた方からのアドバイスや体験談を紹介
　
　　これまでに「親子交流会」を７回、専門の小児科医をお招きしての「医療講演・相談
　会」を５回開催しています

＊ 全国的には、東京（友の会本部）を中心にした活動と、関西ブロックを中心とした
　　活動を行っています。

日時：　平成２５年３月１０日　午後１時から午後４時まで
場所：　クレオ大阪西　（大阪市男女共同参画センター西部館）　２階　研修室
講師：　むらた小児科院長　村田　卓士先生
演題：　「小児膠原病治療の最新情報」
主催：　全国膠原病友の会関西ブロック

　
☆親子交流会

第1回　2000年５月7日（日）28組42名（父母兄弟含む）
第2回　2001年1月14日（日）13組25名（東京・高松・高知からも参加）
第3回　2002年12月1日（日）15組28名（長崎からも参加）
第4回　2005年7月11日（日）10家族25名（岩手からも参加）
第5回　2006年4月16日（日）11家族18名（静岡からも参加）
第6回　2008年7月21日（月・祝）15家族29名（岡山からも参加）
第7回　2011年3月20日(日）12家族18名（父母兄弟含む）


☆小児膠原病医療講演・相談会

第1回　2001年1月14日（日）　「小児期の膠原病について」
　　　　東京女子医科大学附属膠原病リウマチ痛風センター小児部門　
　　　　藤川　敏先生　

第2回　2002年12月1日（日）　「造血幹細胞移植を用いた重症型自己免疫疾患の
　　　　治療」　大阪府立母子保健総合医療センター小児内科　河　敬世先生

第3回　2006年4月16日(日）　「こどもと膠原病−その基本と最新情報」
　　　　大阪医科大学病院　小児科　村田卓士先生

第4回　2008年7月21日（月・祝）　「小児膠原病の治療と日常生活の注意点」
　　　　兵庫県立こども病院　アレルギー科　三好麻里先生

第5回　2011年3月20日(日）　「小児膠原病患児・家族の心理的ストレスとその
　　　　軽減法」　　大阪教育大学　特別支援教育講座　平賀健太郎先生

子供の膠原病は成人にくらべるといまだに情報が少ない状況です。そんな状況をできるだけ改善していきたいということで、全国的にも少ない小児リウマチの専門医による医療講演・相談会が行われています。第１回目は藤川先生の積極的なお気持ちから実現することができました。患者のみなさん、そしてご家族の方もこれから行われる相談会にぜひご参加ください。
　

●小児膠原病医療講演・相談会　（終了）

日時：　平成１３年１月１４日（日）　　午後１時から４時まで
場所：　アピオ大阪（大阪市立労働会館）３０７号室　（JR森の宮駅下車）
講師：　藤川　敏　先生
　　　　（東京女子医大附属膠原病リウマチ痛風センター　小児部門）

　　※友の会関西ブロックの主催ですが、どなたでも参加できます。

　
●小児膠原病医療講演・相談会のミニ報告

１月１４日（日）、大阪城の側・森之宮にある“アピオ大阪”で「小児膠原病医療講演・相談会」を開催しました。

子どもの膠原病の会員さんは全国的にみても数が少なく、同年齢、同病の方同志の情報交換もままならないのが現状です。昨年、機関誌『明日への道』に掲載した一人のお母さんのお手紙が反響を呼び、関西ブロック（大阪・京都・兵庫・奈良・滋賀支部の5支部が集まって広域的に活動）の活動の中で“小児膠原病親子交流会”に取り組むことになりました。

その第２回目に当たる今回は、小児リウマチ・膠原病の専門医、藤川敏先生（東京女子医科大学附属膠原病リウマチ痛風センター小児部門）に東京よりお越し頂き、ＳＬＥを中心に小児の膠原病についてご講演いただきました。当日は、第１級の寒波が押し寄せ、あちらこちらで大雪警報が出ている中にもかかわらず、東京や高知、高松から来ていただいた方を含めて、１３家族２５人の方が参加して下さいました。

また若年性関節リウマチ（ＪＲＡ）の子どもを持つ親の会「あすなろ会」の関西方面の会員さんにもご案内していたところ、１１家族２５人もの方が参加されました。６０名定員の会場が一杯になったのを見て、いかに皆さんが情報を求めておられるかということがわかり、継続の必要性を痛感しています。

医療講演会後の交流会では、お互いが日常生活や学校生活上での悩みや対策を出し合い活発に情報交換されていました。得られるものがたくさんあったのではないでしょうか。

今回の藤川敏先生の医療講演は平成１３年６月発行のブロック版『明日への道』に掲載されています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　《関西ブロック　久保田 百合子さん》