明日への道

全国膠原病友の会関西ブロック

関西地区の膠原病情報をお伝えしています。

現在、サイトのリニューアルを行っています。ご迷惑をおかけしていますが、どうかご了承ください。


Last Update  2020/03/07


NPO法人 大阪難病連 主催 (膠原病友の会共催)

『膠原病疾患と妊娠』講演会開催中止のお知らせ

日時: 2020 年3 月29 日(日) 13:15 〜 15:30
会場: エル・おおさか(大阪府立労働センター)

コロナウイルス感染対策の一環として3月29日の講演会は中止となりました。


   ■大阪支部

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 ■兵庫支部

 ■友の会本部
 
関西ブロックとは?

全国膠原病友の会関西ブロックの歴史は古く、関西方面の患者が中心となって、昭和47年(1972年)11月に「関西支部」を設立したのが始まりです。
関西支部から関西ブロックと名を改めて、大阪(和歌山を包括)・京都・兵庫・奈良・滋賀の5つの支部で構成し、全支部で対応する広域的な活動・取組みを行っています。

 

 
 書籍販売のお知らせ
膠原病とともに生きる
 患者として看護婦として 菊池素子著

膠原病とともに生きる 『膠原病とともに生きる
患者として看護師として』

菊池素子 著


【第一部】
 闘病体験

【第二部】
 患者会
  〜編集に携わって〜

【第三部】
 私の講義録より
  〜次世代の看護を担う皆さんへ〜

【特別編】
 学生の看護文に学ぶ

通常本体1,200円+税のところ 会員、非会員共
【特別価格】1,000円(税・送料込)
 詳細、購入希望の方はこちらから


 講演会のお知らせ
全身性強皮症講演会 盛会にて終了しました

【日 程】2019年10月27日(日)13:15〜15:30
【会 場】エル・おおさか(大阪府立労働センター)
       ◎部屋番号は当日、会場1階にてご確認ください
          ↓
        7階 701 に決まりました。

      大阪市中央区北浜東3ー14
      京阪・大阪メトロ谷町線 天満橋駅より西へ300m

【講 演】『全身性強皮症について(肺高血圧症を含む)』
      〔医療講演会〕13:15〜14:05
      〔医療相談会〕14:15〜15:30
        ※参加者全体の相談会です 個人相談会はありません

【講 師】嶋 良仁 先生
      大阪大学大学院医学系研究科 呼吸器・免疫内科学
      血管作動温熱治療学共同研究講座 特任教授


【対 象】主に全身性強皮症の患者および家族
【定 員】50名
【入 場】無料


【主 催】NPO法人大阪難病連
【共 催】全国膠原病友の会関西ブロック

 小児膠原病
小児膠原病のつどい 盛会にて終了しました
第9回小児膠原病医療講演&第11回親子交流会

【日 程】2019年7月28日(日)13:00〜15:30
【会 場】エル・おおさか(大阪府立労働センター)5階504
      大阪市中央区北浜東3ー14
      京阪・大阪メトロ谷町線 天満橋駅より西へ300m

【講 演】『小児膠原病の診療』〜小児SLEと若年性皮膚筋炎を中心に〜
      〔医療講演会〕13:00〜13:50
      〔医療相談会〕13:50〜14:20
        ※参加者全体の相談会です 個人相談会はありません
      〔親子交流会〕14:30〜15:30

【講 師】森 雅亮 先生
      東京医科歯科大学 生涯免疫難病学講座 教授
      日本小児リウマチ学会 理事長


【主な対象者】主に小児発症の膠原病患者および家族(現在成人の方も可)
       小児膠原病に関わる方々や 小児膠原病の情報を欲しい方など
【定 員】30名
【入 場】無料

【共 催】(一社)全国膠原病友の会

小児膠原病のつどい ←クリックすると
PDFで表示されます。
  
膠原病患者の大半は大人の方ですが、小児にも発症します。しかし患児の数も少なくまた専門医も少ないため、いろいろな情報を得ることが難しいのが現状です。
そこで、関西ブロックの活動の一分野として、「小児膠原病医療講演&親子交流会」(※)の活動を行っています。

● 「どんな病院でどんな治療を受けているの?」「体育や遠足はどうしたらいいの?」
  「子どもには、病気のことをいつ、どう話せばいいの?」等、さまざまな悩みや不安
  を抱えた家族が、思いを話し合ったり情報を交換しあえる親子交流会の企画
● 専門の小児科医をお呼びしての医療講演会や相談会の開催


※ 全国膠原病友の会では、「小児膠原病部会」の登録者を募っています。
   ・対象者は、会員の方に限ります。(賛助会員も可)
   ・小児期に発症した当事者およびそのご家族(現在、成人された方も可)
    その他、小児膠原病の情報を欲しい方など、小児膠原病に関わる方々
   ・機関誌「膠原」の付録として、不定期に
    「小児膠原病部会」のニュースレターを郵送いたします。

  くわしいことは、全国膠原病友の会本部のホームページをごらんください



小児膠原病

  
 
 宿泊交流会

2年ごとに行う宿泊交流会では専門医の先生方や看護婦さん、保健婦さんも一緒に泊まっていただいていますので、安心して参加していただくことができ、なによりも同じ病気仲間とゆっくり話し合え、友達がたくさん出来ると毎回好評です。

共通の悩みを持つもの同士(暗いイメージを持たれる方もあるでしょうが)愚痴を言い合うのは案外最初だけで、後は歌って踊って勉強して・・・そして最後はちょっとした旅行らしくお土産を買って帰る・・・・そんな患者たちの集いです。

患者のリズム合わせ、ゆっくりしたスケジュールで、しかもちょっぴり羽目がはずせるこの「宿泊交流会」は、関西ブロックの行事として、もはや欠かせないものになっています。


 
 
       教壇に立つ活動  
       
長年継続してきたこの活動が認められ、大阪府立大学看護学科の1回生と4回生の授業にこの「教壇に立つ活動」が組み込まれています。また、平成26年から甲南女子大学看護リハビリテーション学部でも実施されることになりました。

ただ単に闘病を続けていた患者が、突然、自分の病歴をまとめて発表する、その過程には並々ならぬ努力があります。しかしその中で患者は反省する素材を発見したり、自分の病気を改めて認識しなおすことによって、新たな自信、自立への道と歩み始めることができます。
一方、聞く学生にすれば「ものを言う症例」を目の前にして、「患者とは」という原点から揺さぶりをかけられるわけです。
このようにお互いに認識を深め、高め合いながらこの活動は続けられています。


 
 
       機関誌 《明日への道 ブロック版》  
 

全国膠原病友の会が特定の民間療法、健康食品を斡旋したり推薦したりすることはありません。
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支部機関誌が地域に根ざした内容を主としているのに対し、ブロック版機関誌は専門医による最新の情報などより資料性の高いものに仕上がっています。ブロック独自の活動についても詳しい情報が得られます。


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関西ブロック40周年記念誌「明日へとつないで」
● みなさまにも手に取って読んでいただきたい!

 関西ブロック40周年記念誌「明日へとつないで」


■第T部   記念シンポジウム・パネルディスカッション
■第U部 座談会 闘病記
■第V部 資料編