全国膠原病友の会 関西ブロック

活動内容の紹介

小児膠原病のつどい

膠原病患者の大半は大人の方ですが小児にも発症します。
しかし患児の数も少なくまた専門医も少ないため、いろいろな情報を得ることが難しいのが現状です。
そこで、関西ブロックの活動のひとつとして「小児膠原病のつどい」（※）の活動を行っています。

• 「どんな病院でどんな治療を受けているの？」
  「体育や遠足はどうしたらいいの？」
  「子どもには病気のことをいつ、どう話せばいいの？」等
  さまざまな悩みや不安を抱えた家族が思いを話し合ったり情報を交換しあえる親子交流会の企画
• 専門の小児科医をお呼びしての医療講演会や相談会の開催

※ 全国膠原病友の会では「小児膠原病部会」の登録者を募っています。

• 対象者は、会員の方に限ります。（賛助会員も可）
• 小児期に発症した当事者およびそのご家族（現在、成人された方も可）
  その他、小児膠原病の情報を欲しい方など、小児膠原病に関わる方々
• 機関誌「膠原」の付録として不定期に「小児膠原病部会」のニュースレターを郵送いたします。
  くわしくは、全国膠原病友の会本部のホームページをごらんください。

 

教壇に立つ活動

長年継続してきたこの活動が認められ、大阪公立大学（旧大阪府立大学）看護学部の１回生の授業にこの「教壇に立つ活動」が組み込まれています。
ただ単に闘病を続けていた患者が突然、自分の病歴をまとめて発表する、その過程には並々ならぬ努力があります。
しかしその中で患者は反省する素材を発見したり、自分の病気を改めて認識しなおすことによって、新たな自信、自立への道と歩み始めることができます。
一方、聞く学生にすれば「ものを言う症例」を目の前にして、「患者とは」という原点から揺さぶりをかけられるわけです。

このようにお互いに認識を深め、高め合いながらこの活動を継続しています。

 

医療講演会・交流会

関西ブロックの全支部で対応する広域的な活動・取組みとして

• 複数の膠原病専門医による医療講演会（医療シンポジウム：2015年10月開催）
• 関西各支部を巡る交流会など（2年ごとに各支部を巡る宿泊交流会を開催しました）

 

関西ブロックの歴史

全国膠原病友の会関西ブロックの歴史は古く、関西方面の患者が中心となって、昭和47年（1972年）11月に「関西支部」を設立したのが始まりです。
関西支部から「関西ブロック」と名を改めて、大阪（和歌山を包括）・京都・兵庫・奈良・滋賀の５つの支部で構成し、全支部で対応する広域的な活動や取組みを続けてまいりました。

任意団体としての活動は52年間の長きにわたりましたが、2025年3月をもちまして、その歴史に幕を閉じました。
これまでの活動を支えてくださいました会員の皆さま、地域の先生方や多くの支えてくださる皆さまのお陰をもちまして活動を継続できましたこと、心より感謝申し上げます。

関西ブロックは、2025年4月より一般社団法人 全国膠原病友の会の傘下として活動を続けてまいります。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。