全国膠原病友の会関西ブロック

全国膠原病友の会関西ブロック

関西地区の膠原病情報をお伝えしています。

現在、サイトのリニューアルを行っています。ご迷惑をおかけしていますが、どうかご了承ください。
Last Update 2018/02/27

　■大阪支部

　■京都支部

　■滋賀支部

　■奈良支部

　■兵庫支部

　■友の会本部

全国膠原病友の会が特定の民間療法、健康食品を斡旋したり推薦したりすることはありません。
このサイトでも扱うことはありませんのでご了承ください。

　　　　　　　　　　

全国膠原病友の会関西ブロックの歴史は古く、関西方面の患者が中心となって、昭和47年（1972年）11月に「関西支部」を設立したのが始まりです。

関西支部から関西ブロックと名を改めて、大阪（和歌山を包括）・京都・兵庫・奈良・滋賀の５つの支部で構成し、全支部で対応する広域的な活動・取組みを行っています。

　就労部会のつどい

↑くわしくはこちら↑

日　程：２０１８年３月１８日（日）
　　　　１４：００～１６:３０

会　場：西九条第五町団集会所
　大阪市此花区西九条２ー１２ー１
　JR環状線・阪神「西九条駅」より300ｍ

ＪＲ環状線「西九条駅」改札口（２Ｆ）を出て、左手にある店舗の奥の階段またはエレベーターで地上（１Ｆ）に降りてください。
阪神「西九条駅」からは、［３］出入口です。

コンビニの前の信号を渡り、線路沿いに直進、右手側に「第五町団集会所」があります。（手前に小さな公園がある平屋の集会所です。）

駐車場はありません。周辺のパーキングをご利用ください。

会場内は、靴を脱いでスリッパに履き替えていただきます。
快適な室温に調整はしておりますが、足先の冷え（レイノー症状）などが気になる方は、暖かめの靴下やマイスリッパなどをご持参ください。

プログラム（予定）：１３：３０　受付開始
　　　　　　　　　　１４：００　「就労部会」アンケート調査の報告など
　　　　　　　　　　１５：００　「就労部会」交流会
　　　　　　　　　　１６：３０　閉会

対　象：就職を希望している方、就労している方、これまで就労してきた方、
　　　　その他、就労に関する情報を欲しい方、就労支援に関わる方など
　　　　学生の方や就労部会に登録されていない方も参加可能です

参加費：無料

定　員：３０名（会員優先　参加不可の場合はご連絡いたします）

〆　切：３月１６日（金）

申込み：こちらのメールフォームからどうぞ

　小児膠原病

膠原病患者の大半は大人の方ですが、小児にも発症します。しかし患児の数も少なくまた専門医も少ないため、いろいろな情報を得ることが難しいのが現状です。
そこで、関西ブロックの活動の一分野として、「小児膠原病医療講演＆親子交流会」（※）の活動を行っています。

■無事、盛会にて終了しました。ありがとうございました。
		←クリックすると PDFで表示されます。

●　「どんな病院でどんな治療を受けているの？」「体育や遠足はどうしたらいいの？」
　　「子どもには、病気のことをいつ、どう話せばいいの？」等、さまざまな悩みや不安
　　を抱えた家族が、思いを話し合ったり情報を交換しあえる親子交流会の企画
●　専門の小児科医をお呼びしての医療講演会や相談会の開催

※ 全国膠原病友の会では、「小児膠原病部会」の登録者を募っています。
　　　・対象者は、会員の方に限ります。（賛助会員も可）
　　　・小児期に発症した当事者およびそのご家族（現在、成人された方も可）
　　　　その他、小児膠原病の情報を欲しい方など、小児膠原病に関わる方々
　　　・機関誌「膠原」の付録として、不定期に
　　　　「小児膠原病部会」のニュースレターを郵送いたします。

　　くわしいことは、全国膠原病友の会本部のホームページをごらんください

　宿泊交流会

２年ごとに行う宿泊交流会では専門医の先生方や看護婦さん、保健婦さんも一緒に泊まっていただいていますので、安心して参加していただくことができ、なによりも同じ病気仲間とゆっくり話し合え、友達がたくさん出来ると毎回好評です。

共通の悩みを持つもの同士（暗いイメージを持たれる方もあるでしょうが）愚痴を言い合うのは案外最初だけで、後は歌って踊って勉強して・・・そして最後はちょっとした旅行らしくお土産を買って帰る・・・・そんな患者たちの集いです。

患者のリズム合わせ、ゆっくりしたスケジュールで、しかもちょっぴり羽目がはずせるこの「宿泊交流会」は、関西ブロックの行事として、もはや欠かせないものになっています。

平成２９年には、奈良の自然と歴史に囲まれた「ホテルリガーレ春日野」で行われました。
日時：平成２９年１０月２８日（土）～２９日（日）（終了しました）

　

教壇に立つ活動

長年継続してきたこの活動が認められ、大阪府立大学看護学科の１回生と４回生の授業にこの「教壇に立つ活動」が組み込まれています。また、平成26年から甲南女子大学看護リハビリテーション学部でも実施されることになりました。

ただ単に闘病を続けていた患者が、突然、自分の病歴をまとめて発表する、その過程には並々ならぬ努力があります。しかしその中で患者は反省する素材を発見したり、自分の病気を改めて認識しなおすことによって、新たな自信、自立への道と歩み始めることができます。
一方、聞く学生にすれば「ものを言う症例」を目の前にして、「患者とは」という原点から揺さぶりをかけられるわけです。
このようにお互いに認識を深め、高め合いながらこの活動は続けられています。

　

機関紙　《明日への道　ブロック版》

支部機関紙が地域に根ざした内容を主としているのに対し、ブロック版機関誌は専門医による最新の情報などより資料性の高いものに仕上がっています。ブロック独自の活動についても詳しい情報が得られます。

ブロック版機関紙の過去の内容はこちらからどうぞ

●　みなさまにも手に取って読んでいただきたい！

　関西ブロック４０周年記念誌「明日へとつないで」

■第Ⅰ部		記念シンポジウム・パネルディスカッション

■第Ⅱ部		座談会　闘病記

■第Ⅲ部		資料編

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